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请教,pkd

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nilnil 发表于 2007-11-28 21:51:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

我是pkd患者,就是运动性诱发的运动障碍.因为这个是比较罕见的病,不知道医生们是不是对这个有所了解.

我的家族内,都没有发现这种病情,

下面先说下的我的情况.我是17岁有这个病情的,突然站立,在学校里跑50米测试,或者突然做什么动作,肢体,面部表情都会不由自主地扭曲,大概几秒的时间就会恢复原来的样子.

那时侯也许是学习紧张,也许是我身体里的确有异样的导致我发病的东西存在.

我在5年前去查过核磁共振,脑电图,都是正常的.给我看病的医生也不能给我个明确的答案,只是告诉我,可能我心理有些原因.

和这个病在一起已经有10年了,由于离开学校不用50米测试,不用被老师突然拉到台上去做演讲.工作之后,病情比以前要稍微缓和了一些.

但是从今年11月份开始,我的病情似乎比以前要加重了,我自己回想了一下,这阶段的生活压力要大一些.因为这个病,和心理状态的确有不小的关系,就是越紧

张,越在乎,发作的频率越高.尤其是最近,我发现有些严重的自己不能控制了,我有些怀疑,是不是由pkd转化成其他病的可能(比如癫痫).

比如,我坐在那吃饭,站在那刷牙,如果旁边站着人跟我说话,我都有种微妙的感觉,感觉自己要发作.就是从脚底有种奇怪的感觉往上延伸,感觉要发作.这种

状态会持续很久,如果旁边的人一直站在那,我可能就会一直有这种感觉.我一个人的情况下,就很少会有这种感觉.

比如,和别人逛超市,有时候会觉得自己身上的肌肉很僵硬,稍微一转头,弯个腰,任何个小动作都会感觉自己就要发作的样子.(也是从脚底往上延伸的奇怪的感

觉)有时候,整个逛超市的过程,一直会这样,心里一直会有种恐惧发作的意识在,预感到肢体会不受大脑控制的感觉,然后就会很失神,很难受,然后就会浑身无力.

休息一端时间,自己一个人的时候,又觉得很正常.

我自己一个人吃饭,逛街,逛超市,很少有这种感觉,或者可以说没有.

我在这些过程中,自己意识都是很清楚的.

我在网上了解到一些反射性癫痫的知识,就是这些病人也是发作的时候有意识的,我想知道,我现在这种状态是不是癫痫呢?

如果要到医院检测是不是癫痫,要查那些东西呢?

另外,我也了解这是有遗传倾向的病,想问一下,如果我生育小孩,小孩患这个病的可能性有多大.我是不是不能生育小孩?

先说声谢谢了.

 楼主| nilnil 发表于 2007-12-2 10:58:00 | 显示全部楼层

我以前是明确的pkd.运动诱发才会有

没有人来回答吗??

我还想补充以下几句.希望得到你们的回答??

我现在坐在那不动也会有发作的预感,脚部,腿部的肌肉会紧绷

pkd在发作后会有小段时间的不应期,但是我现在好象走路,或者进入一个大的陌生空间都会一直有手脚不受控制的感觉.

看上面的资料,pkd在年龄增大的基础上会症状减少或者消失.我怎么愈发严重了呢 ?
我是在pkd的基础上,有其他神经系统的疾病吗?还是癫痫?
我这样能结婚生育吗?

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