[求助]热线传呼：患上怪病近十年 求医无门实难捱

热线传呼：患上怪病近十年 求医无门实难捱

??大家好，现在接听热线传呼。家住浦东杨思的金先生给我们来电诉说了自己持续了近10年的痛苦，原因是他得了一种怪病，越来越严重，让自己苦不堪言。到底是什么病这么折腾人呢？一起来看看广角记者孟立蓬和实习生张嘉韦的采访报道。

??（实况金利民：24小时，一分钟都不间断地抽动。一分钟要抽100次左右。睡下的时候抽得最厉害，最起码（每分钟）120次左右，而且不间断地抽。）金先生得的怪病就是食道上端的咽喉的肌肉上下不停的抽动，除了说话的时候，他时时刻刻都要面对这样的痛苦，甚至连基本的睡眠也难以保证。（实况金利民：晚上不能睡觉，晚上就是这样躺着，不行了就是听半导体相伴到黎明，实在累得不行了睡半小时又抽醒了，吃了安定也没用。）金先生说他现在即使每天靠着安眠药来维持，平均也只能睡上三个小时。（实况金利民的妻子：晚上我醒过来，老是看到他坐着在抽，抽得脸都抖动了。）十年来，金先生为了自己的病，几乎跑遍了上海的各大医院，但却没有得到最后的确诊。（实况金利民：专家门诊几乎每个都看过了，不少医生都说从来没看到过。）这种怪病虽然表现在口腔内的上腭部，但却影响到金先生身体的其他器官。10年的患病过程中，金先生好几次晕倒，还两次收到了医院的病危通知书。最近还有医院请专家为他进行会诊，但最后也没有明确的诊断。（实况金利民：这个病抽的是生命中枢，影响呼吸，影响心脏。我现在心脏也不好了，心肌肥厚了，呼吸加重了，抽的时候耳朵痛。片子拍出来我的胸膈抬高了,说明胸肌也抽动了。）金先生的病情引起了公利医院耳鼻喉科张治军博士的关注，在查阅了大量的资料并请教了自己的导师后，他对金先生的病情做出了自己初步的推测。（实况公利医院张治军博士：这个病从临床表现来看是一个节律性的腭咽阵挛，现在目前认为这个病与中枢神经，就是脑干病变有关系，但是通过他的磁共振检查没有发现这方面的证据。）没有为自己的诊断找到依据，张博士觉得金先生得的病实在是怪，只能为他进行保守治疗。（实况公利医院张治军博士：首先考虑对他没有明显的损害，这是一个，要是治疗本身的痛苦比他现在的痛苦还要大，那么这个治疗是要放弃，我们选择对他损伤比较小，影响干扰比较小的治疗方法。）张博士还介绍说，这个病在病理上也比较特殊。（实况公利医院张治军博士：他的病是一种边缘性疾病，和各个科室有交叉。超过了单一某一科室的特点，所以比较复杂。）因为十分罕见，金先生的病被当作一个医学课题来研究。（实况金利民：我在华山医院看病的时候，医生看了奇怪，叫我明天一定来，帮帮他们医学教学方面的忙，给他拍个电影。）金先生已经在疾病的折磨中走过了漫长的10年，他说真希望这种痛苦的梦魇能够快点终结。（实况金利民：科学到这么发达的程度，（想知道）什么原因造成的，我被折磨的太痛苦了。）为了看病，金先生花去了很多积蓄和精力，家里还有个上大学的儿子，日子过得紧巴巴的。（实况金利民的妻子：他是我们一家的栋梁，倒下了怎么办，我孩子还在念书。我希望有好的教授专家帮他把病治好。）

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我不知我的病是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！

求 助！！！我痛苦！！！我痛苦！！！我痛苦！！！请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士，能否予以指导！！！谢谢！

我的怪病，是媒体跟踪关注、报道的病例！并且，受到如，上海东方电视台的“东视新闻”、报社等众多媒体的重视！

http://www.shotv.com/etnews/otvnews/bbxw/p...33100005794.htm

感谢，尊敬的管理员专家的关爱。我的怪病，是否属于神经肌张力障碍疾病！我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。感谢，尊敬专家的关爱。我的怪病，是媒体跟踪关注、报道的病例！并且，受到如，上海东方电视台的“东视新闻”、报社等众多媒体的重视！

http://www.shotv.com/etnews/otvnews/bbxw/p...33100005794.htm

我跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。89年，我因病昏迷，被送到仁济医院，做心电图发现，有异常Q波。医生们误认为，该病人昏迷的原因是，心脏原因引发的，给该病人做过心脏导管插入检查，并在心肌上挖了几小块肉，做切片检查。最后，以不能用心脏问题，解释我的症状，就这样住了半年多医院。因为当时，该病人自己感觉胸隔抽紧，因为当时，咽喉部没明显抽动。而且，不像以后越来越厉害了，旁人能明显看到了。90年我住瑞金医院的五官科，94年该病人住瑞金医院的五官科，95年因病昏迷，住瑞金医院的神经内科，2000年该病人住长征的五官科手术不见效。我在长达十多年期间，跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。住了以上多家大医院，并多次手术、检查，但至今病因不明！（不包括无数次住急诊室和区级医院！）
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非常感谢，尊敬的“iami”管 理 员专家医生的关爱。我跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。神经内、外科的专家门诊，并多次住院。神经外科的专家门诊的专家，因不了解该病的病因，建议我看神经内的专家门诊。如此，我20年来，为了自己的病，几乎跑遍了上海的各大医院，我专家门诊几乎每个都看过了；（除了女同志科外）但却没有得到最后的确诊；也不了解该病的病因！！！长期受到破坏如此原因不明的、日夜不间断的痛苦的折磨。（医生都说从来没看到过。）
上海大医院的神经内科，又要我住医院了。我自己已没信心了，如又再次做过脑部、颈部、核磁共震检查，并做过24小时脑电图。最后，又没有搞清楚病因，无效出院。如此我经历实在太多了。因此，我至今没住入医院！哎，实在痛苦不堪！！！

［此帖子已被 金利民 在 2005-7-20 19:41:28 编辑过］

上帝会保佑你的,zao

我痛苦！！！我痛苦！！！我痛苦！！！请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士，能否予以指导！！！谢谢！  

我不知我的病是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！