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楼主: 金利民

[求助]热线传呼:患上怪病近十年 求医无门实难捱

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 楼主| 金利民 发表于 2005-5-25 21:40:00 | 显示全部楼层
我不知我的病是否如以上专家医生,所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导!!!
 楼主| 金利民 发表于 2005-4-16 16:12:00 | 显示全部楼层
《热线传呼:患上怪病近十年 求医无门实难捱》上海:金利民http://www.shotv.com/etnews/otvnews/bbxw/p...33100005794.htm 
 
 我跑遍了上海的各大医院,看了这么多年的专家门诊。89年,我因病昏迷,被送到仁济医院,做心电图发现,有异常Q波。医生们误认为,我昏迷的原因是,心脏原因引发的,给我做过心脏导管插入检查,并在心肌上挖了几小块肉,做切片检查。最后,以不能用心脏问题,解释我的症状,就这样住了半年多医院。因为当时,我自己感觉胸隔抽紧,因为当时,咽喉部没明显抽动。而且,不像以后越来越厉害了,旁人能明显看到了。当时住院时,医生给我,口服心得安,后来我发现,吃该药更使我难受了。我曾在大医院里做过24小时脑电图,结论属正常范围内。再次谢谢专家关爱!睡下的时候抽得最厉害,最起码(每分钟)120次左右,而且不间断地抽。)金先生得的怪病就是食道上端的咽喉的肌肉上下不停的抽动,除了说话的时候,他时时刻刻都要面对这样的痛苦,甚至连基本的睡眠也难以保证。(实况金利民:晚上不能睡觉,晚上就是这样躺着,不行了就是听半导体相伴到黎明,实在累得不行了睡半小时又抽醒了,吃了安定也没用。我在睡着、甚至在手术麻醉的时候,仍抽得厉害。因此,与心理科无关。该科医生也是这样认为的。我多次做过,头颅通和颈部的磁共振检查。头颅没有发现什么病因。颈部发现有颈锥骨质增生。骨科医生认为,人到中年,有颈锥骨质增生,是很普遍的。进食时,基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象,这可能是,与其抽动有关。因此,多次做胃镜、做吞钡造影,发现有逆气的现象。多次拍胸片,提示胸隔抬高。我几年前,住过瑞金医院,陈生弟教授看过我的病。做过脑部、颈部、核磁共震检查,并做过24小时脑电图。最后,陈生弟教授,没有搞清楚病因,无效出院。我已经用氯硝安定10多年了。用该药,并未能减轻症状,但是停用该药,却浑身难受,这可能上瘾了。而且,用该药浑身乏力、双腿发软。跑遍了上海的各大医院,看了这么多年的专家门诊。我身患痛苦!!!
如上海东方电视台的,“东视新闻”的,“热线传呼”所实况报道的,至今尚未诊断明确的“怪病”。我最需要的是,希望医学界等人士,为我摆脱,如此原因不明的、日夜不间断的痛苦的折磨!求 助!!!我痛苦!!!我痛苦!!!我痛苦!!!请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士,能否予以指导!!!谢谢!神经外科,耳鼻喉科,还有口腔外科.我跑遍了。至今尚未明确诊断。
我曾多次在华山医院,看蒋雨平、秦震等教授,神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候,蒋雨平教授,亲自为我拍电影。不见效。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。祝好人一生平安! 上海:金利民于即时

iami 发表于 2005-6-22 13:01:00 | 显示全部楼层
同意1307225702专家的观点,可以作选择性神经切断术治疗,应该看神经外科,尤其是功能性神经外科,因为功能性疾病的神经外科手术治疗在我国开展尚不普遍,所以可能属于探索性的治疗,但手术本身是没有什么大问题,可能手术过程中要进行神经电生理监测,不知你是否看过神经外科,他们的意见如何
iami 发表于 2005-6-22 13:03:00 | 显示全部楼层

作为外科手术可以控制你的症状,但并且需要了解病因是什么.

 

 楼主| 金利民 发表于 2005-6-19 19:45:00 | 显示全部楼层
上海大医院的神经内科,又要我住医院了。我自己已没信心了,如又再次做过脑部、颈部、核磁共震检查,并做过24小时脑电图。最后,又没有搞清楚病因,无效出院。如此我经历实在太多了。因此,我至今没住入医院!哎,实在痛苦不堪!!!
冰笛 发表于 2005-2-15 11:50:00 | 显示全部楼层

我感觉这个病确实是神经系统疾病,现在的核磁共振的成像精度还无法对病灶部位进行定位。

从症状上看它的神经控制部分与心脏的控制机理大致相同,可能是咽喉肌肉的控制神经意外连成了一种自激的反馈环,并且被强化了10年,对它的治疗应当与癫痫同,但效果可能不会理想,除非我们能找到探测神经链路的方法,顺藤摸瓜破坏掉那个环路,才等于根除。

或许现在的微探针技术能够探测神经链路了吧,但还没听说过有相关的实验报道。

123456789 发表于 2005-2-15 18:09:00 | 显示全部楼层

 楼主| 金利民 发表于 2005-2-15 21:09:00 | 显示全部楼层
去过长征医院的五官科 住院手术不见效。曾多次在华山医院,看蒋雨平、秦震等教授,神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候,蒋雨平教授,亲自为我拍电影。不见效。我去长征医院的神经科,多次通过磁共振检查,没有发现什么病因。
 楼主| 金利民 发表于 2005-2-16 18:27:00 | 显示全部楼层
感谢,尊敬的冰笛专家医生的关爱。我多次通过磁共振检查,头颅没有发现什么病因。通过磁共振检查颈部,发现有颈锥骨质增生。骨科医生认为,人到中年,有颈锥骨质增生,是很普遍的。
 楼主| 金利民 发表于 2005-5-7 23:07:00 | 显示全部楼层
感谢,尊敬的 射天狼专家医生的关爱。医生说切断一侧喉返神经我不能说话了,不能改善我日夜不间断的痛苦!看过多次名中医,名中医都说,从来没有见、听到过该怪病。长期受到破坏如此原因不明的、日夜不间断的痛苦的折磨,我不是很胖;头部没有过外伤。抗惊厥药没有效。20年来,为了自己的病,几乎跑遍了上海的各大医院,我专家门诊几乎每个都看过了;(除了女同志科外)但却没有得到最后的确诊;也不了解该病的病因!!!(医生都说从来没看到过。)
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