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楼主: 金利民

[求助]热线传呼:患上怪病近十年 求医无门实难捱

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 楼主| 金利民 发表于 2005-5-10 19:38:00 | 显示全部楼层
科学到这么发达的程度,我想知道,什么原因造成的,我被折磨的太痛苦了。为了看病,花去了很多积蓄和精力,孩子还在念书。我希望有好的教授专家帮把病治好!!!
 楼主| 金利民 发表于 2005-5-18 21:44:00 | 显示全部楼层
我已经用氯硝安定10多年了。用该药,并未能减轻症状,但是停用该药,却浑身难受,这可能上瘾了。而且,用该药浑身乏力、双腿发软。以上专家,介绍的其它药,我用后反应很大,更加重了我的痛苦。跑遍了上海的各大医院,看了这么多年的专家门诊。我身患痛苦!!!
如上海东方电视台的,“东视新闻”的,“热线传呼”所实况报道的,至今尚未诊断明确的“怪病”。我最需要的是,希望医学界等人士,为我摆脱,如此原因不明的、日夜不间断的痛苦的折磨!
 楼主| 金利民 发表于 2005-4-10 19:35:00 | 显示全部楼层
如果,能减轻我的痛苦的二分之一,这将是,医学上的重大突破!也是我长达二十几年的住院、手术、看专家名医均无效后的最大收获!这样,我也能向,长期跟踪报道的,上海的新闻媒体和关心我的,社会各界人士,有个令人惊喜的汇报!
 
冰笛 发表于 2005-2-17 10:09:00 | 显示全部楼层

我不是神经学专家,我是研究人工智能的,路过班门弄斧一下,仅希望这些观点能给专家们提供点线索。

据我推测,能参与形成自激反馈环神经元总数,少则仅需百十个即可,这样少的神经群落活动,同时又几乎是孤立于其他神经群落的活动,这样的话,就凭磁共振的解析度是不能够探测出来的。

 

carllwang 发表于 2005-2-24 21:40:00 | 显示全部楼层

是一种肌张力障碍疾病,试试DBS,具体上www.chdbs.com.cn 网站上,资料很全.

 楼主| 金利民 发表于 2005-2-25 19:31:00 | 显示全部楼层

我几年前,住过瑞金医院,陈生弟教授看过我的病。做过脑部、颈部、核磁共震检查,并做过24小时脑电图。最后,陈生弟教授,没有搞清楚病因,无效出院。我已经用氯硝安定10多年了。用该药,并未能减轻症状,但是停用该药,却浑身难受,这可能上瘾了。而且,用该药浑身乏力、双腿发软。以上专家,介绍的其它药,我用后反应很大,更加重了我的痛苦。感谢尊敬的carllwang

冰笛
冰笛
专家医生的关爱。请您能否予以指导!!!

 楼主| 金利民 发表于 2005-2-25 19:44:00 | 显示全部楼层
进食时,基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象,这可能是,与其抽动有关。因此,多次做胃镜、做吞钡造影,发现有逆气的现象。多次拍胸片,提示胸隔抬高。颈部无肿块、局部纤维瘤,甲状腺无问题。食道胃镜检查,仅发现有个静脉血管瘤。谢谢!
 楼主| 金利民 发表于 2005-2-25 19:49:00 | 显示全部楼层
跑遍了上海的各大医院,看了这么多年的专家门诊。没有一位医生,建议我做过磁共振血管成像。89年,我因病昏迷,被送到仁济医院,做心电图发现,有异常Q波。医生们误认为,我昏迷的原因是,心脏原因引发的,给我做过心脏导管插入检查,并在心肌上挖了几小块肉,做切片检查。最后,以不能用心脏问题,解释我的症状,就这样住了半年多医院。因为当时,我自己感觉胸隔抽紧,因为当时,咽喉部没明显抽动。而且,不像以后越来越厉害了,旁人能明显看到了。当时住院时,医生给我,口服心得安,后来我发现,吃该药更使我难受了。我曾在大医院里做过24小时脑电图,结论属正常范围内。再次谢谢专家关爱!
 楼主| 金利民 发表于 2005-2-25 19:51:00 | 显示全部楼层
我24小时,一分钟都不间断地发作。抽动,一分钟要抽100次左右。睡下的时候抽得最厉害,最起码(每分钟)120次左右,而且不间断地抽。
 楼主| 金利民 发表于 2005-2-25 19:53:00 | 显示全部楼层
我痛苦!!!我痛苦!!!我痛苦!!!请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士,能否予以指导!!!谢谢!
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