[求助]热线传呼：患上怪病近十年 求医无门实难捱

我不知我的病，是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！

我不知我的病，是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！  求 助！！！我痛苦！！！我痛苦！！！我痛苦！！！请尊敬的版主 、专家医生、医学界等人士，能否予以指导！！！谢谢！

谢谢关爱！！！我去过长征医院的五官科住院使用肉毒素手术不见效。

我化验报告正常。曾在大医院里做过24小时脑电图，多次做过，头颅通和颈部的磁共振检查。头颅没有发现什么病因。结论属正常范围内。我睡下的时候抽得最厉害，最起码（每分钟）120次左右，而且不间断地抽。）得的怪病就是食道上端的咽喉的肌肉上下不停的抽动，我时时刻刻都要面对这样的痛苦，甚至连基本的睡眠也难以保证。实在累得不行了睡半小时又抽醒了，吃了安定也没用。该病人在睡着、甚至在手术麻醉的时候，仍抽得厉害。因此，与心理科无关。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。进食时，基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象，这可能是，与其抽动有关。因此，多次做胃镜、做吞钡造影，发现有逆气的现象。多次拍胸片，提示胸隔抬高。神经外科,耳鼻喉科,还有口腔外科.我跑遍了。至今尚未明确诊断。我 曾在 神经科学论坛 上，有位专家医生,给予以下指导:“可能属于抽动秽语症等神经肌张力障碍疾病，可以试一试脑深部刺激（DBS），刺激丘脑底核，长海医院做过一例，但没这么重。长海医院神经外科脑专家认为，该病人很可能是，一种叫肌张力障碍疾病。试一试，脑起搏器治疗。脑起搏器治疗，是打开头颅将脑起搏器装入头颅。是如心脏起搏器同样原理。脑起搏器治疗，要20多万元，5-10年又要换一下，不能享用医保！！！该病人，已经在漫长的10多年，为了看病，花去了很多积蓄和精力，家里还有个上学的儿

感谢，尊敬的n管理员专家的关爱。我的怪病，是否属于神经肌张力障碍疾病！我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。感谢，尊敬专家的关爱。尊敬的管理员专家，是否是华山医院管理员专家？如何与您约个时间，到华山医院来看病？我的怪病，是媒体跟踪关注、报道的病例！并且，受到如，上海东方电视台的“东视新闻”、报社等众多媒体的重视！

http://www.shotv.com/etnews/otvnews/bbxw/p...33100005794.htm

我曾在 神经科学论坛 上，有位专家医生,给予以下指导:“可能属于抽动秽语症等神经肌张力障碍疾病，可以试一试脑深部刺激（DBS），刺激丘脑底核，长海医院做过一例，但没这么重。长海医院神经外科脑专家认为，我很可能是，一种叫肌张力障碍疾病。试一试，脑起搏器治疗。脑起搏器治疗，是打开头颅将脑起搏器装入头颅。是如心脏起搏器同样原理。脑起搏器治疗，要20多万元，5-10年又要换一下，不能享用医保！！！我已经在漫长的10多年，为了看病，花去了很多积蓄和精力，家里还有个上学的儿子！

跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。科学到这么发达的程度，我想知道，什么原因造成的，我被折磨的太痛苦了。

如果，能减轻我的痛苦的二分之一，这将是，医学上的重大突破！也是我长达二十几年的住院、手术、看专家名医均无效后的最大收获！这样，我也能向，长期跟踪报道的，上海的新闻媒体和关心我的，社会各界人士，有个令人惊喜的汇报！

我跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。89年，我因病昏迷，被送到仁济医院，做心电图发现，有异常Q波。医生们误认为，该病人昏迷的原因是，心脏原因引发的，给该病人做过心脏导管插入检查，并在心肌上挖了几小块肉，做切片检查。最后，以不能用心脏问题，解释我的症状，就这样住了半年多医院。因为当时，该病人自己感觉胸隔抽紧，因为当时，咽喉部没明显抽动。而且，不像以后越来越厉害了，旁人能明显看到了。90年我住瑞金医院的五官科，94年该病人住瑞金医院的五官科，95年因病昏迷，住瑞金医院的神经内科，2000年该病人住长征的五官科手术不见效。我在长达十多年期间，跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。住了以上多家大医院，并多次手术、检查，但至今病因不明！（不包括无数次住急诊室和区级医院！）

我曾试过肉毒杆菌毒素局部注射，服用卡马西平也不见效。 如果，能减轻我的痛苦的二分之一，这将是，医学上的重大突破！也是我长达二十几年的住院、手术、看专家名医均无效后的最大收获！这样，我也能向，长期跟踪报道的，上海的新闻媒体和关心我的，社会各界人士，有个令人惊喜的汇报！

科学到这么发达的程度，我想知道什么原因造成的，我被折磨的太痛苦了。为了看病，花去了很多积蓄和精力，我孩子还在念书。我希望有好的教授专家帮把病治好。