[求助]热线传呼：患上怪病近十年 求医无门实难捱

我曾在 神经科学论坛 上，有位专家医生,给予我以下指导:“可能属于抽动秽语症等神经肌张力障碍疾病，可以试一试脑深部刺激（DBS），刺激丘脑底核，长海医院做过一例，但没这么重.。”

金利民，你好

我看你了的资料，我认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。肌张力障碍已往都是服药治疗。但疗效很差，大部分病人没有效果。但目前治疗这个病有一个新的突破，那就是脑起搏器治疗，国外已做了大量病人，我们也治疗了好几例，效果较理想。如方便，你到我门诊看看，每周四下午，脑外科专家门诊。

长海医院神经外科胡小吾专家医生

以上是，胡小吾专家医生，给我的回复。我不知我的病是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！

我不知我的病是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！

脑起搏器治疗，是否要打开头颅将脑起搏器装入头颅。是否如心脏起搏器同样原理？非常感激，尊敬的胡小吾 专家医生的关爱。

楼主你可作一下实验，在颈椎牵引下，看病人的抽动如何：方法吊带牵引器，坐位，大重量（病人能成受为标准），不要离人，角度取好，以防患者晕倒，休克等。

谢谢！尊敬的医中天专家关爱！！！！

我多次做过，头颅通和颈部的磁共振检查。头颅没有发现什么病因。颈部发现有颈锥骨质增生。骨科医生认为，人到中年，有颈锥骨质增生，是很普遍的。进食时，基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象，这可能是，与其抽动有关。因此，多次做胃镜、做吞钡造影，发现有逆气的现象。多次拍胸片，提示胸隔抬高。我几年前，住过瑞金医院，陈生弟教授看过我的病。做过脑部、颈部、核磁共震检查，并做过24小时脑电图。最后，陈生弟教授，没有搞清楚病因，无效出院。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。跑遍了上海的各大医院，看了这么多年的专家门诊。我身患痛苦！！！

我不知我的病是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！

此病局部癫痫，中枢神经引起的，多发性疾病，诱导发作严重，如：寇心病，神经性胃炎，只要是中枢神经性疾病，都可以互相诱导等，所以不是频繁发作，而是持续性的。吃药不会有什么好的疗效。用药不好，可以诱发其它病，先作牵引实验，对诊断病，定位很有必要。拍片子不可能检查出结果，因为此病是中枢神经受损不会很明显，等能检查出，还能看到，病人就不是这样了，会比这要更严重，

［此帖子已被 医中天 在 2005-3-11 13:15:18 编辑过］

感谢，尊敬的医中天的关爱。我曾在大医院里做过24小时脑电图，结论属正常范围内。我抽动的次数加快后，心跳加快！我自已感觉抽动的次数与心跳的次数有关！我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。未诊断我肌张力障碍疾病。不知我的病是否如以上专家医生，所认为很可能是一种叫肌张力障碍疾病。我请神经内、外科的专家予以指导！！！
 

89年，我因病昏迷，被送到仁济医院，做心电图发现，有异常Q波。医生们误认为，我昏迷的原因是，心脏原因引发的，给我做过心脏导管插入检查，并在心肌上挖了几小块肉，做切片检查。最后，以不能用心脏问题，解释我的症状，就这样住了半年多医院。因为当时，我自己感觉胸隔抽紧，因为当时，咽喉部没明显抽动。而且，不像以后越来越厉害了，旁人能明显看到了。当时住院时，医生给我，口服心得安，后来我发现，吃该药更使我难受了。 我在89年再次昏迷经过，我感到胸部憋的慌，这可能是胸隔肌抽动所致。昏迷的时间，2分钟左右。瑞金医院，陈生弟教授看过我的病。做过脑部、颈部、核磁共震检查，并做过24小时脑电图。最后，陈生弟教授，没有搞清楚病因，无效出院。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。多次做过，头颅通和颈部的磁共振检查。头颅没有发现什么病因。颈部发现有颈锥骨质增生。骨科医生认为，人到中年，有颈锥骨质增生，是很普遍的。进食时，基本上无恶心、呕吐等生理现象。但有反流的现象，这可能是，与其抽动有关。因此，多次做胃镜、做吞钡造影，发现有逆气的现象。多次拍胸片，提示胸隔抬高。神经外科,耳鼻喉科,还有口腔外科.我跑遍了。至今尚未明确诊断。我曾多次在华山医院，看蒋雨平、秦震等教授，神经内、外科的专家门诊。我在华山医院看病的时候，蒋雨平教授，亲自为我拍电影。不见效。去过长征医院的五官科 住院手术不见效。fficeffice" />我睡下的时候抽得最厉害，最起码每分钟100次左右，而且不间断地抽。）得的怪病就是食道上端的咽喉的肌肉上下不停的抽动连基本的睡眠也难以保证。实在累得不行了睡半小时又抽醒了，吃了安定也没用。我在睡着、甚至在手术麻醉的时候，仍抽得厉害。因此，与心理科无关。我睡着时每分钟心率最起码在80-90次左右。感谢，尊敬的 专家 的关爱。

 住院时，医生给我口服服用卡马西平更使我难受了。我已经用氯硝安定10多年了。用该药，并未能减轻症状，但是停用该药，却浑身难受，这可能上瘾了。而且，用该药浑身乏力、双腿发软。